2005年11月3日晚19時45分,祖國北部邊陲****火車站,白雪皚皚,寒風刺骨,人頭攢動。這時,只見一位剛過而立之年的青年人,在親友的背挾和簇擁下,帶著所有關(guān)心、支持、幫助他的人們的企盼和美好祝愿,踏上了南下**的列車,參加由中國互聯(lián)網(wǎng)協(xié)會、中國殘疾人福利基金會聯(lián)合舉辦的"第二屆信息無障礙論壇"。
這位令人尊敬和感動的青年人--**,今年33歲,是**省**地區(qū)**林業(yè)局社區(qū)居民。在他8歲時,不幸患上"進行性肌營養(yǎng)不良癥",俗稱"漸凍人"。目前世界上對這種病還沒有有效的治療方法。據(jù)醫(yī)生介紹,這種病往往在人幾歲時發(fā)病,以后全身肌肉就會漸漸失去力量、萎縮,直至癱瘓、各
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由于身體失去了肌肉的控制力,云峰每次上下樓摔倒時,頭部都會重重砸在水泥地上。到后來,他完全失去了行走的能力。長期的發(fā)燒,引發(fā)了他的各個器官的病變,體質(zhì)變得極為敏感和虛弱,吃藥打針成了家常便飯。怪病使得云峰在情緒和環(huán)境稀有變化時,全身會起滿紅色斑疹,奇癢難忍,像千萬只鋼針扎遍五臟六腑。
云峰25歲那年,又新添了膽結(jié)石、腎結(jié)石和胰腺炎等疾病,終日疼痛難忍,一度被醫(yī)生下了病危通知。得知這一情況,云峰長出一口氣,十幾年來病痛的折磨、對父母和姐妹親人等的拖累,如今終于要解脫了。然而,云峰的父親卻沒有放棄。白天,他四處打聽偏方,回來費盡氣力加工后讓云峰服下。晚上,繼續(xù)照顧云峰一次次地起來吐。一個月過去了,也許是偏方起了作用,也許是父親和家人的傾情關(guān)愛,激起了云峰頑強生存的意志。那次云峰奇跡般地從死神的魔爪中逃脫出來,衰竭的消化系統(tǒng)也逐漸恢復了正常。
云峰退了學,開始打算學習電器維修。離開學校的他身體每況愈下,字里的住宅樓從床邊到衛(wèi)生間,不到十米的路,中間要歇息兩三氣。扶著墻喘息一會兒再走,雙腿就抖個不停,雙臂拿東西也越來越困難。他意識到,電器維修這條路也走不通了,因為自己的手已經(jīng)無法拿相關(guān)的元器件。**沒有因此對生活失去信心,而是頑強地在家自學文學和書法,并與那些愛好文學青年組織了一個文學社團,用手中的筆記錄著**的變遷,吟唱著心中的希望,歌頌美好的新生活。
2003年4月,家里為他買了一臺電腦。云峰克服多重困難,自修了計算機基礎(chǔ)知識,并熟練掌握了動畫設(shè)計、網(wǎng)頁制作和平面設(shè)計等許多軟件技能。同年9月,本不富裕的家里又為他連接了互聯(lián)網(wǎng)寬帶。從此,云峰開始了他用知識改變命運的新的航程。
他在互聯(lián)網(wǎng)上創(chuàng)建了全國最大的"進行性肌營養(yǎng)不良癥"病者學習論壇--"精彩同行"論壇,開始了通過網(wǎng)絡(luò)開展殘疾人網(wǎng)絡(luò)公益教學環(huán)境建設(shè)的嘗試。他通過網(wǎng)絡(luò)、論壇和語音聊天室等網(wǎng)絡(luò)媒體,組織同類病友、殘疾人朋友和健康人交朋友,開展英語、動畫、網(wǎng)頁制作和平面設(shè)計等網(wǎng)上的公益教學。
面對著逐漸上飆升的業(yè)績,面對著近兩千人的論壇,而對近百名版主和聊管的繁重事務,面對著一年來先后因病重、病故離他們而去的一生優(yōu)秀骨干病友,**常常感慨萬千。作為論壇的主要負責人,**還幾度和死神擦肩而過。很多網(wǎng)上朋友一見到他,總是一再叮囑:"多注意休息吧!不要這么辛苦,論壇的將來離不開你。"
2005年以來,**得到了業(yè) ……(未完,全文共2059字,當前僅顯示1309字,請閱讀下面提示信息。
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